Familienleben im Ausnahmezustand

00:00:03: Lotta ist dreieinhalb Jahre alt, doch sie will immer noch nicht so richtig laufen.

00:00:07: Ihre Eltern schieben es darauf dass sie bestimmt einfach nur zu bequem ist und sich eben lieber tragen lässt.

00:00:14: Sie hat aber auch ständig diese blauen Flecken.

00:00:17: Eine Google-Recherche veranlasst Nicole und Daniel die Kinderärztin aufzusuchen.

00:00:23: Ab diesem Moment geht alles Schlag auf Schlag.

00:00:26: Die Kinderärztin schreibt eine Überweisung ans Universitätsklinikum Freiburg Verbunden mit dem Auftrag jetzt sofort Dort hinzufahren.

00:00:34: Ab diesem Moment ändert sich das Leben der gesamten Familie schlagartig.

00:00:43: Hallo und ganz herzlich willkommen zu einer neuen Folge von Und Plötzlich Krise, schön dass ihr auch diesmal wieder mit dabei seid.

00:00:49: In der heutigen Folge habe ich gleich vier Gäste Lotta, Louise, Nicole und Daniel.

00:00:54: Die Vier sind eine Familie und haben als solche eine wirklich schwere Zeit meistern müssen Denn Lotta die jüngste Tochter ist schwer erkrankt.

00:01:02: Was das mit einem Familiensystem macht, welche Herausforderungen damit verbunden sind und wie schlagartig sich das Leben radikal verändern kann.

00:01:10: Das erzählen die vier in der heutigen Folge.

00:01:13: Sie sprechen offen und ehrlich darüber, wie es ihnen damit geht, welcher Unterschiede ist im Umgang mit der Krankheit zwischen ihnen gibt und auch darüber was ihnen in den wirklich schweren Zeiten geholfen hat.

00:01:24: Ich freu mich, dass ihr in diesen Podcast reinhört.

00:01:26: Mein Name ist Florian D. Weber und ich wünsche euch jetzt ganz viel Spaß beim Hören der heutigen Folge mit Lotta, Luise, Nicole und Daniel!

00:01:42: Und plötzlich?

00:01:44: Krise.

00:01:49: Das war aus der Ersterkrankung

00:01:52: nicht

00:01:52: mehr viel.

00:01:54: Die war im Diagnose September, zwei Tausend Siebzehn.

00:01:59: Und

00:02:00: das war dann eine heftiges erstes halbes Jahr nach Diagnosen wo Lothar keine Erinnerung mehr hat daran, was auch gut ist.

00:02:13: Und was ich die Lothare dann erinnern kann sind die Nachsorgetermine.

00:02:21: Sie hatte lange Zeit einen künstlichen Damalskrank, wo man immer hinmüsse zur künstliche Ernährung, zur Phaseweise in die Klinik und da natürlich die Rezidiefase

00:02:37: ähm

00:02:38: ... weiß sie dann natürlich jetzt auch wieder.

00:02:43: Ja, vielleicht springen wir mal genau dahin zurück, also

00:02:46: September-Zwz.,

00:02:48: nachdem hast du gerade gesagt war die Diagnose.

00:02:50: Erinnert ihr euch noch wie es überhaupt dazu kam?

00:02:53: Also wie dieser ganze Prozess da

00:02:54: war?

00:02:57: Ja, super, sehr blass und hatte viele blaue Flecken.

00:03:03: Und aber sie wart dreieinhalb und wollte viel getragen werden, wollten nicht laufen.

00:03:09: Ich dachte am Anfang sehr, du bist mal zu faul für umstriche zum Laufe.

00:03:16: Und dann hättest aber auch in die Husche gehabt und dann doch immer noch Fieber ... Nachdem das alles so sich verfestigt hatte, ist er mir doch zur Kinderärztin.

00:03:27: Hatten natürlich am Abend zuvor leider geguggelt.

00:03:33: Da kommt bei den Symptomen tatsächlich direkt Läukemier raus.

00:03:36: Mhm.

00:03:37: Ähm... Und dann hat die Kinderärztin ... Wir haben das Glück, dass sie auch mal in der Onkologie in Freiburg war.

00:03:46: War da gleich hellhörig und hat quasi Blut abgenommen als Pfeffinger-Peaks und kam zurück, weil's ihr Gegner da waren und sagte nur, das stimmt was nicht.

00:03:57: Sie überreißt uns mal.

00:03:59: Und dann war für mich klar, nachdem er das gelesen hatte, sind die typischen Symptome natürlich okay.

00:04:09: In dem Moment musste man erst mal okay, was machen wir mit Luise?

00:04:12: Was ... ja.

00:04:14: Und eigentlich zieht's einem wirklich den Boden ohne die Füße weg und dann ist man aber eigentlich nur am Funktionieren.

00:04:23: Ja.

00:04:24: Bei mir war es tatsächlich so, dass ich gar nicht mehr Auto fahre konnte.

00:04:27: Nicole musste Fahrer von der Kinderärztin Luise nach Sexhaut zu der Schwiegereltern bringen.

00:04:32: Dann in der Klinik weil mir etwas nicht möglich war, denn wir wussten auf Phasis Auf was es hier hinausläuft und in der Klinik wird das dann auch sehr schnell bestätigt, dass es sich um Leute wie mich handelt.

00:04:48: Genau!

00:04:49: Das heißt aber so ... Du hast gesagt, Nicole, am Abend vorher habt ihr's gegoogelt?

00:04:53: Ja.

00:04:54: So, das kenne ich auch macht man ja irgendwie wobei man ganz häufig eigentlich davon eher Lobbyabstand nehmen sollte weil bei genau solche Sachen passieren.

00:05:02: Das heißt du kriegst schon von Google das schlimmste mögliche Szenario aufgezeigt.

00:05:07: Bisschen zum Kinderarzt oder zur Kinderärztin,

00:05:10: d.h.,

00:05:11: da lagen ein paar Stunden dazwischen irgendwie so die Nacht und da seid ihr aber ja wahrscheinlich noch hier bzw.

00:05:17: ich formuliere es mal offener.

00:05:19: Seid ihr da schon hingegangen mit dem Gedanken Es ist Leukämie?

00:05:23: Nee!

00:05:24: Also ich erst als sie reinkam und sagte Adi Blutwert, da stimmt was nicht.

00:05:30: Und dann... Sie schreibt uns Überweisung für das Uniklinik und dann Überweisungstextgläser und Ausschlussleukämien und dann war natürlich okay.

00:05:38: jetzt tatsächlich

00:05:39: Ja, okay.

00:05:43: Weil das ist ja eine unglaublich kurze Zeit!

00:05:45: In der man von ... echig formuliert nur mal in deinen Worten sie ist zu faul zum Laufen da hat er halt keine Lust drauf.

00:05:53: hinzu wahrscheinlich mit einer der schlimmsten Diagnosen die man ja kriegen kann.

00:06:02: Ihr wart alle zusammen

00:06:03: beim

00:06:04: Kinderarzt?

00:06:06: Wie war es für dich Luise?

00:06:07: Erinnerst du dich noch dran?

00:06:10: Nicht wirklich.

00:06:13: Ich weiß noch, dass ich mit Luther beim Fingerpeaks war.

00:06:16: Dann weiß ich, dass bei Oma und Opa aber mehr nicht.

00:06:19: Falls du die ganze Zwischenzeit ... Wie alt warst du damit?

00:06:24: Fünf.

00:06:26: Ja, ist wahrscheinlich auch jung, um so was bewusst wahrzunehmen.

00:06:30: Aber der hast du schon mitgekriegt.

00:06:33: Irgendwas stimmt hier grad.

00:06:35: Das merkt man dann schon.

00:06:37: Daniel, du hast gerade gesagt, du konntest überhaupt nicht mehr Auto fahren.

00:06:41: Weißt du noch, was dir im Kopf rumging damals?

00:06:45: Ach so genau kann ich das nicht mehr sagen.

00:06:49: Wo es halt jetzt ist, wie immer so schön sagt die Axt am Baum auf was alles auf uns dazu kommen wird und Leukämie weiß man ja selbst.

00:07:02: was man da immer auch liest hört mit Spendassure für Knoromarks Transplantationen und das ist mal schon dann natürlich gleich alles im durch den Kopf gegangen.

00:07:18: Das hat man vorhin gelesen, ja da sucht wieder jemand eine Spende aber das war alles soweit weg, ist halt so oft mal zu euch nicht so richtig interessiert und dann ist plötzlich selbst drin in diesem Armstarrat.

00:07:36: Seit ihr von der Kinderärztin dann direkt weitergefallen auch in die Uniklinik?

00:07:40: oder ist es so, dass ihr nochmal eigentlich seid direkt weiter?

00:07:42: Es war die Marschrote von der Kindertzin sofort in die Klinik Okay.

00:07:47: Also da hat es nicht mal viel Spielraum.

00:07:50: gäbe zum Interpretierer?

00:07:52: Ja!

00:07:53: So in meiner Vorstellung macht das diese ganze Situation eigentlich ja noch dramatischer, weil eine normale Überweisung wie ich sie jetzt vom Hausarzt kennt zum Orthopäden oder zum Katologen... Da ist dann eine halbes Jahr-Wartezeit wenn's gut läuft und so weiter.

00:08:07: aber wenn der merkt man so ne Dramatik dann schon oder wenn es schon heißt ihr fahrt jetzt direkt dann

00:08:14: Ich glaube ob er das immer wollte dann selber auch Tatsächlich noch mal die Bestätigung von den Fachleuten.

00:08:22: Ist das wirklich, weil ich irgendwo klar ... Ich hab mir noch eine Minifung gehofft, dass halt doch nicht so schlimm ist

00:08:27: oder ja?

00:08:28: Ja.

00:08:28: Doch irgendwie was anderes.

00:08:31: Hattet ihr denn auf der Fahrt auch diesen Hoffnungsschimmer?

00:08:35: Also, ich war da schon nur, glaub ich, in Funktionsmodus.

00:08:39: Okay, ich muss jetzt nach Freiburg fahren.

00:08:42: Er schnott diese, wegbringe nach Freibergfahren und gucke, was die dann sage Irgendwo auch, wenn sie war schreien halb.

00:08:49: Sie versuchen zu beruhigen und das war ja alles entlang gehaust und so ungewohnt.

00:08:56: Und einfach eher um zu gucken dass sie jetzt nicht noch irgendwie Panik kriegt.

00:09:04: Ja klappt es?

00:09:05: Schafft man das in so einer Situation weil so wie ich sitz grad interpretiere von dem was ihr sagt rutscht man ja selber eine Panik rein auch oder?

00:09:14: Die Mama hat's geschafft!

00:09:16: Ich soll net

00:09:17: glaub ich eher so auch, dass die andere dann erst mal vertrengen und Kind konzentrieren.

00:09:24: Und vielleicht keine Ahnung.

00:09:25: ist das der Mutterinstinkt oder keine Ahnung war halt so, dass okay jetzt erstmal gucke?

00:09:32: Bei mir hat gar nichts mehr funktioniert.

00:09:33: Ich bin nur noch rumgelaufen wie falsch gelt und konnte es alles nicht ... In den ersten Tagen hat das alles nie geholfen managt.

00:09:44: Weißt du noch was dir durch den Kopf ging?

00:09:48: Ich weiß nicht, wie wir dann auf Station kommen sind.

00:09:51: Wir waren die ersten Kinder auf dem Floor mit Klatschengegeln gekommen und die erste Arztgespräche, wo einem Hoffnung gemacht wurde, dass diese Art von Leukämie, was die Lothar hat gut zu behandeln ist, zu neunzig Prozent behandelbar ist heutzutage.

00:10:16: Deshalb auch ein bisschen ... und wieder Hoffnung gemacht.

00:10:21: Dann ging alles langsam los mit der Chemotherapie,

00:10:27: die

00:10:28: Kämpfe mit der Lötter, die orale Medikamente zu nehmen, wo wir zum Teil zur Zwei-, zur Drittaufwehr gekniet sind und das reingebrügelt habe, weil es anders da hätte funktioniert.

00:10:47: Dann in dieser Situation das Kind noch so zu ...

00:10:50: Quälen.

00:10:51: Zu quälen, aber es musste sein.

00:10:56: Daran erinnerst du dich gar nicht mehr, oder?

00:10:59: Kannst du dir das vorstellen, wenn du's jetzt so hörst?

00:11:02: Ja!

00:11:05: Ja, weil vor kurzem aus meiner Tagesklinik waren ein Kind im anderen Bett und Hitt, sag ich

00:11:15: mal.

00:11:17: Und dann hat sie mich gefragt, ob ich Aua so gemacht habe.

00:11:20: Dann hab ich gesagt ja, Lotta hast du noch teilweise schlimmer?

00:11:25: Es war ein volles Recht.

00:11:26: das Auto-Tourenwerk.

00:11:29: Das ist alles was die alles über sich ergehen lassen müssen.

00:11:35: Das fährt einem natürlich als eher auch nicht immer leicht, die Medi da rein zu zwingen.

00:11:41: Ja, aber irgendwann ist man mit den Nervoren am Ende wenn man eine Stunde versucht irgendwelche Mini-Medikamente reinzukriegen.

00:11:54: Aber das war auf Stationen Gang und Gebe, da hat man immer wieder gehört.

00:11:58: Oh ja ... dann ist es wieder Medi-Zeit.

00:12:00: Ja,

00:12:01: genau.

00:12:04: An was ich mir noch ganz spezieller erinnere, war es auch sehr intensiv.

00:12:08: Das war, glaub ich, der zweite Tag aber als ... Ich hab mal die anderen Eltern auf Station gesehen Dann am zweiten Tag mit einem Papa von einem anderen Kind gleichzeitig in den Aufzug und wollte eigentlich gar nicht mit dem Reden.

00:12:28: Und dann nimmt er mich einfach unvermittelt in den Arm und sagt, das wird wieder alles gut.

00:12:35: Das ist für mich so eine Erinnerung, wo ich glaube, das wäre nie vergessen wie es auch aufgebaut hat jemand an der Seite zu haben Auf einmal, wo mit dem selben Schicksal ... Schicksalen hängt.

00:12:56: Man auch nicht.

00:12:58: Klar wusste man ja, das sind alles Kinder, die irgendwelche unkologische Erkrankungen haben.

00:13:01: Aber so denke ich war das Gefühl, okay, den geht's genauso.

00:13:10: So ein Stück weit tatsächlich geteiltes Leid?

00:13:13: Ja.

00:13:15: Das war jemanden, den du nicht kanntest.

00:13:19: Und der aber tatsächlich ja dann offensichtlich ein unglaubliches Gespür für diese Situation hatte.

00:13:25: Was ich da gerade so interessant finde ist, dass es so dieses ... Es wird alles wieder gut!

00:13:29: Das ist in der Arbeit die ich mach typischerweise eine Floske von der wir eigentlich total Abstand nehmen und sagen, das ist totaler Quatsch.

00:13:37: Ich find's aber wahnsinnig interessant, grade von dir zu hören Dass es in der Situation ja offensichtlich genau das Richtige war oder zumindest irgendwas was so in diesem Moment total gewirkt hat.

00:13:52: Um da noch mal so hinzukommen, weil das ist ja glaube ich, so stelle ich mir das vor als jemand der jetzt wirklich komplett unbetroffen ist und dieser Erfahrung die ihr gemacht habt alle als Familie wirklich nur so ganz entfernt kennt.

00:14:07: Wir sind vom Kinderarzt direkt in die Uniklinik, seid ihr direkt vor Ort geblieben dann auch?

00:14:11: Also ist es denn alles so akut gebliebt dass es da wirklich nahtlos übergegangen ist?

00:14:17: Ja, tatsächlich.

00:14:18: Und also ... Wir waren erst und am Blanz, dann kam mal ins Zimmer quasi.

00:14:24: Dann war klar okay, muss jetzt irgendwie losgehen oder so.

00:14:30: Und dann kam eine Schwester und meinte ja, wir sollen uns im Elternhaus melden.

00:14:38: Also, meine Schwester bekam Trillinge in der Uniklinik mit Kaiserschnitt natürlich.

00:14:42: Und die war damals auch im Elternhaus und da wusste ich, wo der Mats den Bettenmangel ...

00:14:48: Dann

00:14:49: hab ich gesagt, nee, wir wohnen ja nicht weit!

00:14:51: Wir brauchen kein Zimmer hier.

00:14:53: Ist ja schnell so aus.

00:14:55: Wusste, wo sich's da gedammt ist aber noch nicht ganz wie so die Situation aufstationisch?

00:14:59: Ja, ja, klar.

00:15:00: Ähm ... Das war damals so das ... Es sind alte Kinderkliniken für alle Eltern von der ganzen Station an eine Toilette.

00:15:10: Und da war auch die Buschel drin, gab ... Von dem her waren wir im Nachhinein heilfroh, dass man dann ein Zimmer genommen hat im älteren Haus und ...

00:15:21: Das haben aber nur Gnummer, weil mich dann etwa beim Werk gesagt hab in einer Brauerkennzimmer.

00:15:27: Weil mich dann auf den Flur eine ganz liebe erfahrene Schwester zur Seite genommen hätte.

00:15:34: können Sie darüber übernehmen, dieses Zimmer?

00:15:36: sie werden es brauchen.

00:15:38: Und drei Wochen später war es dann definitiv, dass es ohne dieses Zimmer nicht

00:15:44: funktionierend

00:15:45: wird.

00:15:47: Vielleicht erklären wir das einmal ganz kurz?

00:15:48: Wir treffen uns ja bei euch zu Hause heute.

00:15:51: Ihr habt mich eingeladen hierherzukommen und wir sitzen jetzt gerade in Freie Amt...

00:15:56: ...Motorschwanden!

00:16:04: Genau.

00:16:04: Wir sprechen davon, dass wir so ... weil die jetzt gerade gesagt haben, brauchen wir nicht?

00:16:08: Wir wohnen ja nicht weit.

00:16:09: Ich würde sagen, wenn es gut läuft, ist das ungefähr von hier bis zur Kinderklinik.

00:16:15: Wo man eigentlich ja wirklich sagen würde im Berufsalltag nimmt man diesen Weg auf sich.

00:16:19: So macht man jeden Tag hin und zurück geht schon.

00:16:22: Und trotzdem gab's da den Hinweis, nee, mach das mal auf jeden Fall vor, bevor wir da gleich noch mal hingehen.

00:16:31: Für mich ist das gerade noch total ... Ich stelle mir die Frage, wie funktioniert Alltag?

00:16:38: Wir kommen gleich auf zu dir.

00:16:40: Wenn man zum Kinderarzt geht mit normalem Alltag und rauskommt und nichts mehr ist als es war.

00:16:50: Wie erinnert ihr euch daran, dass das dann so die nächsten Tage waren auch mit Arbeit, mit allem was zu organisieren ist?

00:16:57: Wie läuft so?

00:16:58: was?

00:16:59: Gar nicht!

00:17:00: Ich hab immer gesagt,

00:17:02: man ist dort

00:17:03: wie in einer anderen Welt.

00:17:05: Man lebt eigentlich in der Blase und das war dann klar, dass ich auf keinen Fall arbeite gehe und mir auch beide Arbeiten gehen konnten.

00:17:16: Luise Gott sei Dank noch nicht in der Schule war so, dass sie erst mal bei meinen Eltern blieb.

00:17:24: Zumindest nimmt dieses ... sagen wir mal, wie kommt's in die Schule?

00:17:28: Wie kriegt man das noch hin?

00:17:30: Das war

00:17:31: damals schon noch

00:17:32: positiv.

00:17:34: Genau, aber es ist nicht vereinbar mit dem Arbeiten das funktioniert und also ... Anfangs denkt man doch ja vielleicht kann ich ja irgendwie vom Ellenhaus so quasi die Hunde aufwäschten?

00:17:47: Man hat überhaupt nicht den Kopf und man hat natürlich immer schlaft, macht's ja nicht wirklich gut.

00:17:56: Ja.

00:17:56: Also man hat überhaupt keinen Kopf um irgendwas zu arbeiten.

00:18:00: Wie lange war so die Phase, wo wir sagen würden?

00:18:02: Ihr habt nicht geschlafen.

00:18:03: Das war permanent präsent.

00:18:06: Kann man das fassen irgendwie in Wochen?

00:18:08: Ich meine es wird auch wellenmäßig verlaufen oder besser mal schlechter sein?

00:18:12: Am ersten halben Jahr war's ... So dass ich eigentlich noch funktioniert habe mit wenig Schlaf.

00:18:21: Weil ja eben die Chemo ging dann los.

00:18:24: Dann kam und die ganze Nebewerkung Mit Darumdurchbruch, Intensivstation Wo man nicht wusste, wie rum geht's.

00:18:35: Wo wirklich nur ... Ja, wo das Leben wirklich zusätzlich zu der Leukämie am seitenden Faden ging.

00:18:44: Ähm ... Das erste halbe Jahr war ... Dramapur eigentlich und an Schlafe oder kam mal ein paar Stunden Arbeit zu gehen.

00:18:56: Keine Chance!

00:18:58: Es sich war tatsächlich aus erster Halbjahr, ich glaub, einmal?

00:19:03: Nicht in der Klinik.

00:19:05: Also ein Tag, quasi?

00:19:08: Oder heißt einmal sogar nur paar Stunden?

00:19:10: Ja, ein

00:19:12: paar Stunden.

00:19:13: Und also nachts kommt man einfach ... Kann ja nicht durchschlafen, gerade in den Phasen, wo noch dann diese Komplikationen kam.

00:19:23: Dann hat sie ja noch dieses Angebüttelka zusätzlich unter.

00:19:27: Da piepst ihr quasi halbstündlich, stündlich.

00:19:32: dass so eine Tiefschlafphase kommt.

00:19:35: Ein halbes Jahr lang, das ist für mich einfach schlicht unvorstellbar.

00:19:40: Das muss gehen oder?

00:19:44: Was bleibt ... Es klingt so ... Irgendwer hat da her gesagt es muss gehen aber muss ja wirklich, es bleibt keine Alternative, oder?

00:19:55: Genau.

00:19:56: Das meint keiner wahr?

00:19:58: und dann

00:19:59: funktioniert man

00:20:01: eben nur.

00:20:02: Wir haben auch Eltern kennengelernt.

00:20:04: Da hat er ein halbes Jahr bei Weitem nicht gereicht, die war über einen Jahren am Stop in der Klinik ohne mal kurz zu Hause zu sein.

00:20:13: Wir haben Eltern kennenzulernen, wo der Arbeitgeber nach drei Wochen an Grobe hält und fragt, was ist jetzt wichtiger?

00:20:20: Der Arbeitsplatz oder das Krankkind ...

00:20:23: Diese Frage gab's!

00:20:24: Diese Frage Gabs.

00:20:26: aber wenn man auf dieser Station ist Und der Arbeitgeber hätte kein Verständnis dafür, das ist eigentlich auch ganz leichter Antwort.

00:20:37: War gerade interessanterweise mein Gedanke?

00:20:38: Ich glaube mit so einem... und da bin ich auch ganz deutlich und ganz direkt mit so nem Arbeitgeberg schnell fertig, glaube ich, weil diese Frage stellt sich ja wirklich nicht.

00:20:48: und ich finde auch persönliche Meinung, diese Frage stellt man aus Anstammt auch schon nicht.

00:20:54: Selbst wenn ich jetzt Wißt du, die ganze Geschichte nicht kennen?

00:20:57: Ist das eine Frage, wo ich persönlich sagen würde.

00:21:00: Mit ein bisschen gesundem Menschenverstand stellt sich

00:21:03: so eine Frage her und nicht...

00:21:04: Genau!

00:21:05: Aber das klingt für mich danach auch, dass wir hier über Krisen sprechen.

00:21:12: Man kann aber gar nichts so sagen, es gab diese eine Krise Diagnose mit der muss man umgehen und dann geht's von da aus in Wellen mal besser, mal schlechter, aber es geht so in der Tendenz bergauf sondern es kommt ja immer wieder was Neues Darmdurchbruch, man schläft dann nicht.

00:21:30: Wie erinnert ihr euch wie ihr das

00:21:33: geschafft habt damit

00:21:33: unsere Gänklammern funktioniert?

00:21:35: Aber gibt es nicht irgendwann so einen Punkt wo man sagt ich hab die Schnauze vollnützt?

00:21:39: Ich glaub nicht weil wir einfach kämpft und um die Hoffnung auch nicht zu verlieren.

00:21:55: Und war's uns nach vier Wochen tatsächlich alle ein bisschen... Gut getan hat, obwohl es auch eine Herausforderung war.

00:22:04: Als die Louise mal in ihrem Ja wie sie halt auf war als Kind zum Opa gesagt hat Du hast mir gar nichts zu sagen du bist mit meinem Papa oder so ich weiß nicht genau wie der Wortlaut war Und Opa dann noch ziemlich sauer war und wir dann entschieden haben okay Die Lösung mit Oma und Opa funktioniert ja nicht mehr.

00:22:30: Wir müssen die Luise zu uns holen nach Freiburg, wo ja zum Glück beim Förderverein auch diese Geschwister- und Spielstube ist, wo die Kinder betreut wären.

00:22:41: Und letztendlich war das für die Familie auch die einzig wahre Entscheidung, was man eigentlich schon früher hätte machen sollen.

00:22:51: Wir haben vier Wochen mit der Lothar letztendlichen rumgekämpft, dass sie sich ins Bett setzt, dass ihr mal etwas spielt oder?

00:23:01: Mal aus dem Bett raus geht, das war alles auf unserem Wunsch hin schwer zu vermitteln.

00:23:10: Da war sie dann doch auch die Köpfung und manchmal auch ganz einfach

00:23:16: zur

00:23:17: Kao.

00:23:18: Einfach weil die Therapie dann der Darm durchbruch alles so an diesem kleine Körper gezerrt hat.

00:23:25: Aber siehe Dame, wenn die Luise abends um halb fünf aus der Geschwisterspielstube gekommen ist mit ihrem Lache und ihrer gute Laune.

00:23:35: Ich stelle da ins Bett gesessen und habe etwas gespielt oder ich aus dem Bett raus in ein paar Schritte gelaufen.

00:23:40: und das ist dieser Mehrwert von diesem Elternhaus im Freiburg dass man als Familie diesen Weg zusammengegangen

00:23:51: Ja, und das ist schon mal ... Also unser Weg antreffend ich immer noch was ganz anderes da.

00:23:55: Aber jetzt so im Nachhinein muss ich sagen es gibt's für uns nur, mir schaut man das zusammen, dass klar die erste vier Wochen, wir wussten selber nicht in welche Richtung gehts und wie kriegen wir das alles auf die Reihe?

00:24:09: Und Sie wollte am Anfang auch nicht in die Spielstube, weil natürlich Lotta hätte ja damals dann schon ein Teppel gehabt und durfte ihr irgendwie was angucken.

00:24:20: Das war eigentlich krasser wie jetzt das irgendwie so ... Kindergarten sag ich jetzt mal zu gehen.

00:24:27: Da wollte sie erschlannet hin und dann ... Ja irgendwann war er eher so okay wenn kommt er denn eigentlich über den Mittag müsste es eigentlich halt dann mal wieder mal hier eigentlich zum Mittagessen kommen.

00:24:39: Aber da hätt sie sich dann so wohlgefühlt, die machte so eine tolle Arbeit.

00:24:46: Genau und das war der Punkt, wo wir als Familie wieder ein bisschen zusammen waren, wenn es noch abends zwei Stunden war, bis Luise mit mir dann rübergegangen ist ins Elternhaus aber ... Das war dann so ne Phase, wo man ja den Klinikablauf mal wusste wie da der Hase langläuft Wie man mit der Ärzte redet, wie man mit den Pflegeräten.

00:25:21: Das muss ja alles lang ...

00:25:23: Ist das so eine Routine?

00:25:26: So blöd es klingt, aber so ne Routine in die Mann kommt, die dann plötzlich auch hilfreich wird, dass man weiß okay von da bis da ist Visite, da ist Mittagspause, da gibt's Mittagessen.

00:25:36: Dann finden diese jene Arztgespräche statt.

00:25:38: Irgendwann abends geht ihr beide Luise Daniel, geht dann rüber wieder.

00:25:42: Ist das eine Routine, die einfach Struktur gibt und hilft

00:25:45: dann auch?

00:25:46: Ich würde sagen, bringt einem ein bisschen über den Tag.

00:25:54: Ja, wobei man so ... Eben wenn die Komplikationen kommen oder irgendwie besondere Themen kommen und das Rheinaus sage ich jetzt mal da, ihr nicht wirkliche Planen machen konntet.

00:26:10: Insgesamt schon das zu wissen, okay, die Lüse konnte es dann nachher, weil klar irgendwo ist einfach auch anstrengend das Kind immer schon raus.

00:26:21: Zu bespaßern zwischendurch den anderen Themen.

00:26:27: Dass da doch so ein bisschen auch tatsächlich Hilfe schon durch die Ise kam, weil wenn man dann wusste okay jetzt zählen die beide Spaß so?

00:26:37: Das vor allem haben sie sich und ...

00:26:42: Und gibt euch ja dann noch die Möglichkeit, sich mal wenigstens eine halbe Stunde oder so ein bisschen rauszunehmen?

00:26:47: Natürlich ist man trotzdem präsent und ganz interessant.

00:26:49: Ist ja irgendwie so jetzt zumindest wenn ich das höre... Man versucht eine Struktur sich zu geben und die gilt genau bis zur nächsten Komplikation oder bis zum nächsten Schwierigkeit und dann geht es wieder los irgendwie und wieder wird alles durcheinander gewirbelt.

00:27:04: Luisa, ich würde tatsächlich da super gerne mit dir auch nochmal drauf gucken.

00:27:09: Ich hab mich an genau die Geschichte noch erinnert mit dem Opa.

00:27:12: Und als du ihm gesagt hast, so mal hier Butter bei den Fischen ... Du hast mir gar nichts zu sagen, sondern das machen immer noch meine Eltern.

00:27:20: Was erinnerst du denn noch an dieser Zeit?

00:27:23: Weißt du noch diesen Tag beim Kinderarzt und alles was in der Folge passiert ist?

00:27:29: Also ich weiß dass ich oft mit der Straßenbahn nach Freiburg gefahren bin.

00:27:37: Und dass ich immer krisfrei geprägt hab und das war's.

00:27:41: Aber man weiß nicht

00:27:42: mehr.

00:27:42: Ja, okay also so die ... diese ganze Zeit als es losging ist für dich auch nicht mehr ... Ich mein, du warst fünf Jahre

00:27:49: alt.

00:27:52: Was glaubst du?

00:27:53: Also wie war das für dich, als

00:27:55: du

00:27:56: dann auf ins Elternhaus nach Freiburg gegangen bist?

00:27:59: Hat das was verändert?

00:28:03: Bestimmt weil ich konnte ja so, wenn ich wollte, konnte ich zu Lothar, also unteratz gingen.

00:28:10: Aber wenn ich bei Oma und Opa gewesen bin, konnte ich nicht hingehen.

00:28:15: Wie ist das so aus Ordern?

00:28:16: Die Frage geht an alle.

00:28:18: Für euch war es eine ganz andere Situation.

00:28:21: Es gibt zwei Kinder, ein Fokus.

00:28:23: Das ist völlig nachvollziehbar.

00:28:25: Wahrscheinlich auch, wenn du jetzt darauf guckst, voll nachvollzieber, richtet sich auf dich, Lothar.

00:28:31: Und dann gibts aber dich, Luise, die noch Aufmerksamkeit braucht.

00:28:36: Wie is's, wenn man in der Situation ist?

00:28:40: Beschissen.

00:28:41: Ja, ja ... Total beschilden und es funktioniert auch nicht.

00:28:46: Also eben wie gesagt ich war wirklich das halbe Jahr non-stop.

00:28:51: Ich hab jede Nacht im Krankenhaus geschlagen bei der Ersterkrankung.

00:28:58: Also ich wollte nirgends anders da sein einfach.

00:29:03: Aber dann war natürlich irgendwann mal klar okay, ich muss mich auch immer mit Luise machen Aber da stand man dann halt auf dem Friedplatz und hat sich ja mit einem anderen Kind beschäftigt.

00:29:19: Aber der Kopf war trotzdem ... Und es ist eigentlich immer eskariert, weil ich denke, Luise einfach auch merktet, die ist aber doch nicht so wirklich da.

00:29:30: Also eher viel mehr einfach schwerer, also ich grunze einfach nicht.

00:29:36: Wollte natürlich schon was Tolles machen.

00:29:37: Dann sind wir sogar einmal mal ins Kino oder in der Kinofilm noch?

00:29:42: Scheiße.

00:29:45: Ja, und da denkt man dann schon ... Wahrscheinlich ist bei mir so die Erwartung, jetzt mach ich doch was mit dir gewesen, aber dann hab auch die Aufmerksamkeit

00:29:56: bei mir.

00:29:56: Das hätte wahrscheinlich auch gespürt, das ist halt einfach mitdrisch.

00:30:00: Weil ma war ja immer so Gott, was ist grad in der Klinik?

00:30:03: Das Gefühl mit zu wissen, was gerade passiert ist, das habe ich am Anfang nicht geschafft.

00:30:09: dem Abstand zur Kriege und zu denken, die machen das schon.

00:30:15: Dass ich kein Vertrauer da drin gehabt hätte, sondern einfach so das Gefühl nicht zu wissen was passiert jetzt grad?

00:30:21: Ja, glaub ich kann es ganz gut nachvollziehen weil das ist ja ... Also die glaubt tatsächlich dass das gar nicht um Vertrauen geht, weil da weiß man ja also selbst wenn du da bist, dann würden Ärztinnen und Ärzte ihren Job genau sind und machen aber natürlich so dieses Nicht dabei sein, nicht zu Wissen in welchem Zustand komme ich zurück und so weiter.

00:30:41: Das ist schwer, ist das was Luise, was du gemerkt hast?

00:30:43: Woran du dich noch erinnerst, dass du ... Dass es schwer

00:30:46: war?

00:30:47: Nö!

00:30:48: Also, ich tue mich nicht dran an einen Erster.

00:30:50: In dem Fall ganz gut.

00:30:55: Ja, muss man tatsächlich sagen, das sind erste Erkrankungen.

00:30:59: Gut war, dass beide noch klein waren und dahin gehend gar nicht die Einerung haben.

00:31:10: Ist es heute so?

00:31:11: Vielleicht springen wir mal in die heutige Zeit, dass du da manchmal das Gefühl zurückstecken zu müssen oder dass Aufmerksamkeit einfach anders verteilt sind.

00:31:21: Wenn ich krank bin ist es anders als wenn Lotta krank ist.

00:31:25: Aber sonst...

00:31:27: Erzähl gerne mal was meinst

00:31:29: du?

00:31:29: Also wenn ich mal einen blauen Fleck habe ja nur einen blau- und fleck aber wenn Lotte ein Blau wäre wo hast du dich angestoßen?

00:31:38: dass wir diesen Vorwurf nicht von uns abweisen können.

00:31:42: Wenn Louise Fieber hat, dann hat sie Fiebe und denkt, mach mal, mach nicht so ein Mädchenhaft!

00:31:52: Sie ist auch nicht empfindlich genau.

00:31:54: Aber man hat eine ganz andere Blickwinkel drauf wie wenn ich einen unerklärlichen blauen Flecken durchdrehe.

00:32:08: geht bei mir schon gar nichts mehr.

00:32:11: Und da bin ich am liebsten sofort gleich in der Klinik und hat innerhalb von fünf Minuten gleich mal eine Blutbild.

00:32:19: Das ist bei mir so tief drin ... Ja, weiß auch nicht, ob ich das jemals wieder losmöre?

00:32:28: Das sagt aber alle

00:32:28: Eltern, dass man da so viele, die merken oder zumindest ... Dass es einfach anders steht, weil ... Es ist einfach so, das ist quasi ... Das Patientinkind einfach, wo man schon die ... viele schwere Stunde gehabt hat.

00:32:44: Und da eben grad Blaufleck im Bar halt damals so ... das Träger der Treffach?

00:32:50: Ja, ja.

00:32:52: Ist am Ende auch eine Erfahrung, ne?

00:32:53: Man hat diese Erfahrung einmal gemacht und ich glaube, bevor man das schlimmer werden lässt, guckt man natürlich aus dieser Erfahrung, hat man gelernt und achtet drauf.

00:33:03: Ist das was Luise, was dich nervt?

00:33:08: Eigentlich nicht, weil... Ich weiß ja, dass ich krank bin.

00:33:11: Dass es anders ist als wenn ich noch schon krank ist aber ...

00:33:21: Manchmal glaub' ich schon!

00:33:23: Das ist schlimm für sie.

00:33:27: Aber ich weiß jetzt auch wirklich nicht so richtig wie ich's für mich abstelle kann diesen Unterschied zu machen.

00:33:38: und sonst schauen wir schon das mal.

00:33:44: Wir haben von der Gleichberechtigung reinkriegen Aber das ist heute mit der größten Punkt, wo man sagt, okay, da merkt man dieses Ungleichgewicht.

00:33:57: Mamiya, in der Zeit auch immer versucht doch, an dem Irgendwo gerecht zu werden ... aber es blieb ganz einfach

00:34:04: natürlich jetzt.

00:34:05: Und das glaub ich sofort?

00:34:07: Du weißt ja wahrscheinlich auch eine Ise, dass das nicht ganz einfach ist oder?

00:34:10: Ja!

00:34:11: Also so stell' ich mir das vor.

00:34:13: Ich hab auch einen jüngeren Bruder, der ist anderthalb Jahre junger und wir haben jetzt Gott sei Dank... dass man keine Geschichte erleben muss.

00:34:19: Aber natürlich ist das bei uns ehrlicherweise auch immer Thema gewesen, dass der eine beim anderen das Gefühl hatte, na Moment mal, da herrscht jetzt aber Ungleichheit.

00:34:29: Also es nervt ja dann

00:34:30: schon

00:34:31: einfach, oder?

00:34:32: Du weißt ja ... Das ist der Situation geschuldet, aber nichtsdestotrotz nervts.

00:34:38: Ja!

00:34:40: Nervts dich auch manchmal, Lotta?

00:34:42: Weil das ist die andere Seite.

00:34:44: Du bist die, die dann ... möglicherweise viel zu viel Aufmerksamkeit auf einmal bekommt.

00:34:48: Nervt das auch?

00:34:50: Mhm, manchmal in Papa halt wieder fragt, woher der blaue Fleck kommt und dann weiß ich es ganz genau, weil

00:34:57: nicht mehr anders

00:34:58: anschlagt,

00:34:59: dann merke ich mir das auch, wenn man diesen Papa fragt.

00:35:02: Okay!

00:35:03: Das heißt du fühlst quasi Buchdach oder Wannen, wo irgendwas passiert um dann nückenlos nachweisen zu können... okay hier Und ist es so dass sie also ... Auch einfach nervig ist, dass so viel nachgefragt wird.

00:35:17: Weil du dir denkst ... Boah, nervt mich jetzt nicht?

00:35:22: Weil

00:35:25: Mama macht sich halt Sorgen.

00:35:27: Mama macht auch Sorgen, aber Mama kann anders damit umgehen wie ich.

00:35:31: und letzte Woche hab ich so beiläufig mitbekommen, dass sie in der Schule mal Glederschmerzen gehört hat.

00:35:40: Das war mir aber nichts zu sagen.

00:35:44: Da!

00:35:45: Denkst du, es hat einen Grund?

00:35:46: Warum macht

00:35:46: sie das?

00:35:48: Da könnt ich dich durchdrücken.

00:35:52: Also ist es zu deinem Schutz auch vielleicht, dass wir was mit dir nicht alles sagen?

00:35:56: Ja

00:35:56: schon!

00:35:56: Aber wenn ich das dann so hinterherum erfahre...

00:36:03: Ich vermute, um die mir Katerneit sich bestätigt.

00:36:06: Ich habe dann gesagt ja, vielleicht bist du auch gewachsen.

00:36:10: Also sie ist über der Endeklinik am Messer und tatsächlich ist es ein bisschen größer wie bei den letzten Messern.

00:36:17: Die Schmerz war ja dann auch weg, das war meine Schule und alles andere wäre etwas anderthalbig.

00:36:25: Ist du

00:36:26: da spannend

00:36:27: des Ganzen?

00:36:27: Das sind alle Symptome was mit einer Leukämie einhergehen können.

00:36:33: Schmerze in die Knochen, Husten, blaue Flecken, generell Infekte mit Fieber.

00:36:43: Ja, das heißt bei dir so.

00:36:46: Das finde ich echt interessant auch ein bisschen mitzubekommen weil bei dir läuft er offensichtlich schon viel mehr aber du strahlst gerade eine totale Gelassenheit

00:36:54: aus dem

00:36:54: Nächsten.

00:36:55: Mädels, erzähl mal den Papa mal lieber nicht, sonst ist es wieder panik, ne?

00:36:58: Das habe ich

00:36:58: aber nichts gesagt, da kam dann wahrscheinlich der Schuss selber noch einmal dran gedacht.

00:37:06: Also wobei man sagen muss ja hierbei ist für mich auch vielleicht so ein bisschen Taktik Beim ersten Rezitiv war es dann tatsächlich anders, da hab ich auch immer noch gekauft.

00:37:20: Ja alle anderen Kinder haben auch immer wieder Fieber und haben einfach die Infektzeit jetzt und ... Dann waren wir auch in der Klinik.

00:37:30: Und dann kam aber von der Onkologie Neneisch-Influencer.

00:37:36: Paar Wochen später war's dann doch der Rezitiiv.

00:37:41: Und da war Daniel schon mal zugebrauchen also...

00:37:46: Genau Anfang Dezember, im Jahr zwanzig zweiundzwanzig, hat Ulota Influenza Kit und hätte es nicht mehr losbekommen.

00:37:55: Und ich konnte den ganzen Dezsemper übernimmt arbeiten.

00:37:58: Ich war selbst krankgeschrieben weil mich das so runtergezogen hatte.

00:38:03: Das wird nicht besser und mir hätte eigentlich am zehnten Januar so eine Routinekontrolle gehabt.

00:38:13: Dann habe in der Klinik angerufen hat, sagt die Leute, das wird nicht besser.

00:38:18: Ich möchte gleich am Anfang Januar einen Termin bitten, ein Glutkontrollen.

00:38:24: Das war dann ... Ich fand's gern!

00:38:25: Der fünfte Januar und da war dann auch gleich die Bestätigung da, dass die Leugimete ruhig ist?

00:38:34: Mhm.

00:38:36: Also, war auch irgendwie ganz konisch, finde ich beim Hinfahrer.

00:38:40: also klar war die Leute auch nervös, ich mein, ruhig.

00:38:45: Fand es aber extra Zwiebeln in der Klinik, sich wirklich verschwert.

00:38:54: Zu Kontrolle ist sehr gerundt mittlerweile und so.

00:38:58: Dann kam der Arzt rein ... Also waren auch Corona-Bedingungen durch den Einer von uns mit.

00:39:04: Und dann meinte der Arzte, die Leute werden heute nicht nach Hause gehen können.

00:39:11: Klar!

00:39:13: Als er schlüsse ich will aber doch in meiner Glasene ... in der Klasse bleiben.

00:39:19: Ja, was?

00:39:21: Man muss noch dazu sagen, eigentlich gilt man nach fünf Jahren erst, also nach Diagnose als geheilt.

00:39:30: Klar wusste mir, lauter hätte nicht die durch den Dammdurchbruch, weil er die Klima-Rotgebrauche, sie hat nicht die volle Packung bekommen.

00:39:39: Die fünf Jahre waren im September dann rum und ich hab zu dem, das erste aus ich zum Arzt gesagt hatte, Scheiß auf die fünf Jahre!

00:39:49: Ja, das war ja dann im Prinzip genau drei Monate

00:39:51: mehr.

00:39:51: Ja, fünf Jahre und drei Monate her.

00:39:56: Erinnerst du dich daran noch, Lothar?

00:39:59: Also diese fünf Jahre später quasi?

00:40:01: Ja.

00:40:02: Erinnertest du dich auch noch dran, wie du gesagt hast, ich will auf keinen Fall da bleiben oder in die Schule oder so weiter?

00:40:08: Wie war das für dich?

00:40:10: Ich wollte halt nochmal im Alltag bleiben zu meinen Tastenkameraden.

00:40:19: Das war mit der schlimmsten Punkt ... Das hat Lotta das hier wusste, der ist zu schön da.

00:40:27: Nix mit Schole, nix ... genau.

00:40:30: War dir das in dem Moment schon alles so klar?

00:40:33: Wahrscheinlich

00:40:33: schon.

00:40:38: Hast du dich an die Situation, Luise?

00:40:40: Äh ja,

00:40:41: ich weiß noch.

00:40:42: Also, ich war mit Papa im Auto

00:40:45: und

00:40:48: dann sind wir reingegangen.

00:40:52: Ja, und dann saß halt ... Lotta da auf der Liege und ...

00:40:58: Ich mein, sogar wenn sie schon im Flur schreien gehört.

00:41:06: Weil's dir auf die Nerven ging einfach?

00:41:07: Weil du das so ... Wie war das für euch denn dieses Scheiß-Auf-die-Fünfjahre?

00:41:17: und dann ja ... Stimmt nicht mehr.

00:41:19: zumindest vorläuft der ganze Film von Vorne.

00:41:21: Wenn man

00:41:21: genau weiß was kommt, man hat das alles schon mal durch.

00:41:24: Ja.

00:41:25: Und weiß jetzt genau okay,

00:41:27: dass

00:41:28: die ganze Scheiße geht von vorne

00:41:29: los.

00:41:30: Ja, das zum einen und zum anderen zu wissen, okay ... Sollte eine eher normale Planen, könne man nicht machen.

00:41:37: Weil über das Takterkörper ... Ja, also beim Erste machen wir ja dann ... Also ich nach den vier Wochen überhaupt nicht mehr an die Leuginie gedacht, sondern ... Ich hatte dann so Komplikationen gehabt mit Rezeptesundungen um das ... Dass da klar war okay und was gibt's denn jetzt für Alternative?

00:42:00: Die eben harmloser sind oder trotzdem die Scheiße bekämpfen?

00:42:07: Man musste zusagen, dass es für die Ärzte war.

00:42:10: Es ist immer verwunderlich ... Dass die Leute so lang durchkallten ohne Rizitiv?

00:42:16: Okay!

00:42:17: Weil sie wirklich nur ein Bruchteil von der eigentliche

00:42:22: Chemo-

00:42:23: ... Von dem Protokoll.

00:42:28: Was für diese Leukämie ja europaweit weltweit angedacht ist.

00:42:36: Das sind alles Protokole, wo ich durchlaufe.

00:42:38: Und da hat sie ja von fünf Protokollen zwei ganz fertig.

00:42:47: Beim dritten Händ wollte sie es so anfangen, wo dann die Kinder Chirurg gesagt habe wenn ihr jetzt eine Chemo weitermacht wird sie's nicht schaffen.

00:42:58: wegen Bauch und das war für die Onkologe fürs onkologische Team war das immer ein bisschen.

00:43:09: Ich will jetzt nicht sagen, ein kleines Wunder.

00:43:11: Aber dass die Leute da fünf Jahre ohne Rezitiv durchgekommen sind, haben sie sich dann im Nachgang auch zugegeben und gewundert.

00:43:24: Aber erst im Nachgang?

00:43:25: Das ist nichts für euch gesagt?

00:43:27: Nee,

00:43:28: aber Sie haben dann gesagt, wo die fünf Jahre rum waren.

00:43:33: Wenn Sie im ärztliche Team dann für sich trotzdem entschieden und gesagt okay ... Für die Lata hat es gereicht.

00:43:43: Genau, und eine Zeit dann doch nicht gereicht.

00:43:49: Und dann ging's drum, weil sie wusste wie die Latha auf die ganze Chemotherapie reagiert.

00:43:57: was findet man für einen Weg um sie durch das Rezitiv so schonend wie möglich durchzubringen?

00:44:07: Das ist da eine Chemotherapie braucht, als Induktion um die große Laschanleuge-Mietzelle loszuwerden war klar.

00:44:21: Das wird auch gemacht das hat auch funktioniert.

00:44:25: und dann kam es in der Alternative um die Ecke KT-Zelltherapie ganz neues Verfahren wo von der Lottart an gesunde Zellen entnommen wurde bei Rorsch, glaube ich.

00:44:43: Ich weiß nicht, bei welchem Hersteller die Zelle scharf gestellt wurde auf die Leugemietzelle und das wurde ihr dann im Sommer.

00:44:57: Das war ja im Januar und dann waren sie immer so mit alternativen Medikamenten, Nichtserhochdosis-Chemo.

00:45:07: Wurde sie da hingeführt für diese Karthetzeltherapie?

00:45:11: Und dann wurde ja da im Sommer diese KT-Zelle wieder zurückgegeben, was auch Oma nicht wusste wie das funktioniert.

00:45:20: Weil Nebenwirkungen von Biss, auch tödlich alles mit, musste mal alles mit unterschreiben.

00:45:31: Aber es war für uns wichtig, so gut es geht die Chemo zu, dass ich keine Chemo kriege muss und die KT Zelle habe drei Monate ihren Job gemacht, habe die Leukämie eigentlich zurückgetränkt.

00:45:52: Und nach drei Monaten war aber keine KT-Zelle mehr im Körper vorhanden.

00:45:59: Die sollte sich eigentlich selbst erneuern wenn die einmal im Körper drin sind.

00:46:04: Die hätte man dann eigentlich ein Leben lang.

00:46:07: Würde dir die Leuchemie also wenn immer wieder was auftritt beseitigen.

00:46:12: Und bei der Lutterwache, die nach drei Monaten aus dem Körper verschwunden ... kann uns keiner so richtig sagen, wieso.

00:46:21: Ob das damit zusammenhängt?

00:46:23: Weil ihre eigene Zelle halt so geschwächt war durch die ganze Chemotherapie oder deshalb auch immer.

00:46:34: und dann wurde man eigentlich auch schon vorsichtig darauf vorbereitet, dass es zu einem weiteren Rezitiv ... Früher oder später kommen wird.

00:46:49: Ja ...

00:46:52: Nicole, du ... Du guckst?

00:46:54: Ich hab das damals noch

00:46:56: nicht so ... Ich dachte okay, aber die haben ja gekämpft und das ... So ... ich versuch, immer so ein bisschen ... noch positiv zu bleiben oder zu hoffen.

00:47:08: Wenn ich mir hoffnend größer in meinen Verträgen bin.

00:47:12: Dass ich

00:47:13: danach schon gedacht habe, gut, weil da hat's momentan wünschenswert wär halt gewesen Sie hätte mindestens zwei Jahre überlebt.

00:47:21: Dann dachte ich, gut haben sie aber halt nicht ... Aber die Werte waren ja trotzdem gut.

00:47:25: Ja.

00:47:25: Anfangs noch.

00:47:29: Das war schon mal positiv gesehen und von der Therapie an sich jetzt viel weniger Auswähmungen gehabt als die Chemotherapie.

00:47:42: Wenn's funktioniert ist super!

00:47:45: Ist eine Chemotherapi überhaupt noch mal eine Option?

00:47:49: Also es war dann so, dass die ...

00:47:54: Zwei.

00:47:54: Sie tieft dann Karn?

00:47:55: Ja.

00:47:56: Vierundzwanzig.

00:47:59: Und dann war natürlich schon die große Frage, was sind jetzt die Ordner, die eben ... Genau und im Endeffekt war ja ... Die Kathätzerle haben sie hervorgezogen.

00:48:13: Ich denke mehr Erfahrung hatte sie eher, Kathätzern zu geben nach der Transplantation.

00:48:18: Ja.

00:48:18: Ähm ... Und dann ... Du liefst irgendwann auf die Transplantation raus.

00:48:23: Wohl wissentlich, dass davor schon auch eine heftige Chemo notwendig ist einfach ... Da muss ja vorher alles platt gemacht werden?

00:48:31: Also

00:48:31: zwei heftigen Kemos?

00:48:33: Ja,

00:48:33: zwei

00:48:33: heftige Kemos, wie wir dann so von Aglert bekommen haben, aber das trotzdem ... So gewisse Sachen haben sie weggelassen, um eben wirklich schonend im Verglott hat, das Ganze zu machen.

00:48:50: weil es nicht mehr wie das eine hieß, aber das haben sie auf jeden Fall ausgelassen.

00:48:54: Wo man dann so voneinander erledigt hat, ja also da und nach war's echt richtig heftig und was die einfach

00:49:00: ... Also alles, was aufs Schleimhäude so richtig wirkt, Darmschleim Haut, Mundschleim Haut, dessen Sie versucht ein bisschen weniger, dass sie jetzt zugeben, weil sie doch halt enorm empfindlich drauf reagiert hätte immer.

00:49:19: Und dann war natürlich vor Transplantation klar, da war diese eine Chemo, wo einmal alles ausschaltet.

00:49:28: Notwendig!

00:49:30: Genau.

00:49:34: Erst mal da nicht drum herum gekommen.

00:49:39: Und Lotta, da frag ich dich jetzt direkt wieder.

00:49:41: wie war das für dich?

00:49:48: Lotta hat es eigentlich alles so super mitgemacht bis dahin auch diese... diese Chemo um alles auszuschalten, das ganze eigene Immunsystem lahmzulegen.

00:50:02: Das geht ja dann immer ein paar Tage bis es nachgewergt und dann kommt ja aber schon die gesunde Zelle.

00:50:11: vom Spender in unserem Fall von der Luise kommen wir dann schon den Körper und dann gab's natürlich sagen man in der erste drei Woche war das dann schon heftig.

00:50:28: Die erste zehn Tage, sieben bis zehn Tage ist sie im Transplantationszimmer noch Fahrradfahrer auf der Rolle.

00:50:36: Wir durften da ihr Fahrrad mit reinnehmen auf die Rolle.

00:50:40: Die ersten sieben Tage bis zehn Tagen ist sie da jeden Tag noch ihr Pension-Fahrradfahrern auf der Runde und dann jetzt aber den Schalter umklickt.

00:50:50: Dann hat die Körper halt gekämpft zum einen mit den Nebenwirkungen von ... und natürlich mit der neue Zelle, wo ich angefangen habe zu werken.

00:51:04: Und das war dann schon heftig.

00:51:09: Klar war dann auch immer ... was ich denk, Bauch ist einfach ihr Thema

00:51:12: hat.

00:51:13: Jedes Mal einen halben Bauch wäre aufgenommen.

00:51:15: Da war natürlich gleich so die Angst da, okay, was geht jetzt so los?

00:51:22: Das denke ich bei allen.

00:51:24: Du

00:51:24: hast das schon im Kopf in du

00:51:27: verankert.

00:51:28: Ja.

00:51:29: Und dann war halt die Phase beim Einschleusen, ich glaub vier Tage oder drei Tage vor Transplantation musste sich die Mädels jetzt noch verabschiedet.

00:51:41: Luise durfte ja nicht ins Transplantationszimmer?

00:51:44: Ah, okay!

00:51:46: Und von uns auch jeweils immer nur

00:51:48: eine.

00:51:48: Genau.

00:51:48: Also musst du quasi in der Schleuse übergabe machen.

00:51:51: Genau und wir mussten uns quasi immer die Türklinge in die Hand gäbe, in der Schläuse Und rein theoretisch hätte auch niemand beide Lotte übernachtet dürfen, weil einfach nachts die Gefahr besteht.

00:52:07: Das mache ich ja dann in Vollmuntur, dass wenn man versehentlich einschlägt und die Maske runterfällt ist eigentlich nachts kein Eldanteil erlaubt im Transplantationstimmer.

00:52:25: Da haben wir uns aber erfolgreich widersetzen sind gegenüber der Ärzte, weil ich mir gesagt habe.

00:52:31: Nein, kommt für uns nicht in die Frage.

00:52:35: Wenn man lieber dieses Risiko ein bisschen in Kauf wie das mal unser Kind nachts alleine lasse ... Nicht, weil wir keinen so Traum in die Pflege und in die Ärzter haben?

00:52:51: Ja, für uns.

00:52:51: Pumson, wenn du gesagt hast hier ist einfach so Grund, dass sich meine Ärzten wussten ja auch... was wir schon für ein Weg hinter uns haben.

00:52:59: Und ... glaubt, kann das uns inzwischen auch

00:53:03: so, dass man

00:53:04: da auch nicht mit ins Regeln ist?

00:53:06: Klar kommt dann der eine oder andere Hinweis, ja, dass ich mir sehr ausschlafe und so weiter und sofort aber ... Man schlägt im Normale Zimmern besser als jetzt.

00:53:20: Das sind noch so bisschen die

00:53:21: ...

00:53:22: Genau die Punkte, die wir vorhin schon hatten.

00:53:23: Das eine ist irgendwie natürlich hat es nichts mit Vertrauen und Glauben an die Ärzte

00:53:27: zu tun.

00:53:28: Null!

00:53:28: Und trotzdem ist dieses Gefühl eben da... ...und das andere ist genau das also klar, gut wär's schon ihr würdet schlafen aber ob du jetzt sein Lob formuliert ein Zimmer weiter schleffst?

00:53:40: Also das ändert dir wirklich gar nichts.

00:53:42: im Gegenteil vielleicht macht das sogar noch schlechter, weil das natürlich diese Trennung plötzlich hast, die man ja auf alle nicht gewohnt war einfach.

00:53:52: Ich habe die Nachtschichte übernommen, hab versucht nicht zu schlafen.

00:53:57: Es ist bis um drei oder vier Uhr, hätte es funktioniert, aber irgendwann sind halt die Eroge-Auzugfalle.

00:54:04: Und ich bin dann mit Nicole.

00:54:08: morgens kamen um sie über halb acht, bin ich dann ins Älternhausen hier und hab einen Vormittragsgeschlafen, hab nach dem Mittagsschlaf Luise

00:54:18: abgeholt in

00:54:19: der Schule als Mann.

00:54:22: Ja, so haben wir uns halt die Zeit da eingeteilt.

00:54:27: Dass immer jemand beide Leute sein konnte.

00:54:31: Du warst dann auch wieder raus aus deinem Alltag?

00:54:33: Oder warst du ... Nee, du warst wahrscheinlich nicht in deiner normalen Schule.

00:54:38: Das hat geklappt.

00:54:39: Bist du von Freiburg nach Ettenheim gefahren oder?

00:54:41: Papa

00:54:42: hat mich jeden Morgen gefahren.

00:54:44: Also eine Stunde Fahrzeiteinweg, so ganz grob.

00:54:49: Auch das war ein Kampf mittig.

00:54:52: Mir habe vorhin die Schule im Eingangsgeschäft gelogen.

00:54:56: Mittlerweile ist auch eine neue Schulleitung da und mit der vorherige Schulleitung bin ich richtig aneinander geraten.

00:55:03: Das war beim ersten

00:55:05: Rezept, da hat Luise erst Schulwechsel gehabt?

00:55:10: Und ich habe Anrufe aufgesagt, es kann sein dass das Tage gibt wo die Luise nicht in die Schule kommt.

00:55:16: Je nachdem wie es dir lauter geht als erstens können wir es nicht leisten Und als Nächstes, wenn die Luise sagt zu vortageht so schlecht ich möchte nicht in die Schule.

00:55:26: Dann kommt sie nicht in den Schulen und dann hat ihr damalige Schulleitung gesagt das Kind hat Schulpflicht.

00:55:32: Wenn es ihnen nicht möglich ist nach Ettenheim zu kommen an die Schule, dann müssen wir eine Schule in Freiburg finden wo sie in die schule geht.

00:55:43: Da bin ich wirklich aber fast ausgetickt natürlich durch jene der Situation Mein Kind dann noch mal in einer anderen Schule umfällt, wenn ich nie im Lebe bin.

00:55:56: So ein Pädarok kann das natürlich nicht

00:55:58: zu tun haben?

00:55:58: Auch da, ähnlich wie wir das im Eingangsgespräch schon hatten oder mit den Ärzten... Also auch da muss man sich so bisschen wundern glaube ich weil ich jetzt so aus klar ist auch wieder nur meine Perspektive.

00:56:10: aber mit einem Wie ich es immer einen gesunden Menschen verstanden dürfte sowas eigentlich nicht passieren denn Da hab ich eine Familie, die eh schon am Anschlag läuft und wo ganz viele Dinge nicht laufen wie für neunundneinzig Prozent da draußen.

00:56:25: Und mit so einem Thema mach' ich ein weiteres Fass auf um quasi einfach noch einen Thema reinzukießen.

00:56:30: aus meiner Sicht, wo ich denke naja ... Ein bisschen Fingerspitzengefühl hätte wahrscheinlich geholfen zumal das ja nichts mit der Schulpflicht zu tun, denn du gehst ja in den meisten Fallen in die Schule.

00:56:40: Wir haben

00:56:40: wirklich alles möglich gemacht dann letzten Endes auch.

00:56:44: aber Ich hab gesagt, ich kann noch nicht ... Sie weiß ja was.

00:56:50: Sie wusste auch schon, was alles wieder passieren kann und dass sie wieder irgendwo zurückstecken muss ohne einen Hund?

00:56:57: Dann nehm ich sie aus ihrem Freundeskreis raus, aus dem sicheren Teil des Alltags.

00:57:02: Und steck sie irgendwo in Freiburg in der Schule, wo sie keinen Mensch kennt!

00:57:10: Wo auch niemand deine Geschichte hat.

00:57:12: Das ist ja auch das nächste, ne?

00:57:13: Also dann fängst du immer wieder an diese Geschichte zu erzählen und da kommt's ja möglicherweise auch in der Schule in Freiburg zum gleichen Szenario.

00:57:20: Also das ist ja totaler Quatsch, dass dann nur auf die Stunde Fahrzeit zu projizieren, denn in Freiberg hätte es jetzt um genau gleich ins Szenarium kommen können.

00:57:27: Dann hättest ... dir wär's vielleicht wirklich schlecht gegangen, Lotta!

00:57:30: Und dann hättess' du gleichermaßen entschieden... Ich kann heute nicht in die Schule weil ich bei meiner Schwester bleiben will.

00:57:36: Es ist auch ein bisschen quatschtes auf die Schulpflicht Aber darf sich gerne jeder oder jede Meldung, die da eine andere Meinung hat, dann bin ich auch gern bereit, sie zu diskutieren.

00:57:46: Finde ich sehr gespannt!

00:57:47: Und wie gesagt also ist ja jetzt ne neue

00:57:49: Schulmeinung

00:57:49: und setzt sich erledigt und hätte sich sowas von so einem Gute gewandert.

00:57:53: Von daher alles gut.

00:57:56: aber das sind dann Sachen wo man als Elternteil zusätzlich mit kämpfen muss...

00:58:04: Sind das so Momente?

00:58:05: Luise, bevor ich gleich noch mal mit dir auf genau diese Situation gucken möchte.

00:58:09: Sind das so Momente, wo man als Elternteil dann irgendwann auch, du hast gerade gesagt, austickt?

00:58:14: Also richtig sauer wird und auch denkt, was seid ihr eigentlich bescheuert?

00:58:18: Checkt ihr eigentlich, was hier abgeht?

00:58:23: Ja,

00:58:25: definitiv.

00:58:25: Mit Sicherheit.

00:58:26: Die Situation gab es sauer auf Stationen.

00:58:30: Ich würde uns jetzt einschätzen, dass wir Eltern sehen, wo wir mit Pflege- und Ärzte ... auch immer gut zur Hand gekommen sind, meist auch immer freundlich blieb es sind.

00:58:47: Es gab aber eine Situation wo ich mal ins Erzzezimmer rein musste obwohl die Tür zu war und mal sowas von auf der Tischhauer muss im Erzezezimmer weil Stelota schlechter und schlechter ging.

00:59:00: das war noch in der Ersterkrankung wo ich ins Erzeezimmer bin So, Leute.

00:59:09: Jetzt wird ich ja mal nach meinem Kind geschaut.

00:59:12: Vorher geh ich nicht raus oder es passiert jetzt irgendwas ... Also da kann man sich auch nicht vorschützen, dass das irgendwann mal so mit einem durchgeht?

00:59:26: Ich glaub's war in dem Moment ja Gold wert und war gut so.

00:59:30: Ich glaube, es ist auch für die Eltern ein Lernprozess irgendwo.

00:59:36: Weil immer ... Anfangs her, die Erste, die wir schon was machen.

00:59:42: Irgendwann kommt man halt doch mit so einem Trumd dazu zu netten und dann nee, braucht ihr nicht machen?

00:59:49: Machen wir selber umso ... Das bringt einen letzten Endes mit weiter.

00:59:54: Also, man muss dann schon immer einstehen für das, was man das Kind braucht.

01:00:03: Das haben wir schon in der Zeit, finde ich, gelernt, dass man da doch ... Ja, vielleicht gar kein Vorwurf an die Ärzte.

01:00:12: Weil einfach ...

01:00:13: Tut auch.

01:00:13: Das ist ja im normalen Alltag oben fällt auch so, die jammern deine Wettkulfe und die anderen bei der Arbeit oder so kriege ich immer mehr obendrauf.

01:00:23: Ich denk da ... Ist natürlich für die auch immer schwer, da wirklich den Mittelweg zu finden?

01:00:30: Genau!

01:00:31: Und man muss seine Meinung auch einfach mal Luft machen.

01:00:36: Das kann man auch ordentlich machen.

01:00:39: Man darf dann nicht beleidigend wäre und nachher muss es auch wieder gut sein.

01:00:46: Man darf der Ärzte da auch nicht ewig irgendwie Vorwürfe machen oder auch die Pflege nicht.

01:00:54: Es kam auch mal eine Pfleger, der hat eine Doppelschicht gemacht weil Mangel an Pflege waren und hätte uns gestanden dass die Leute einen falsches Medikament bekommen hätten.

01:01:10: Was will ich jetzt da machen?

01:01:11: Du kannst den Pfleger wegen mir der Kopfabreise, aber letztendlich hat er auch noch gut gemeint.

01:01:20: Er hat eine Doppelschicht gemacht, dass der Ladar am Laufen bleibt und dann passiert halt so die

01:01:26: Sache.".

01:01:28: Das ist, glaub ich ... da muss man insgesamt drüber nachdenken.

01:01:32: Dass solche Sachen natürlich nicht mehr möglich sind.

01:01:35: Aber auch gerade mit dieser Situation im Ärztezimmer, das ist ja ... Also darum soll's in diesem Podcast ganz viel gehen.

01:01:41: und auf die unterschiedliche Perspektive.

01:01:43: Ich find deine Perspektiven oder eure Perspektives voll nachvollziehbar.

01:01:47: Weil du bist da, natürlich habt ihr den Fokus auf dir, Lothar, nur auf dir!

01:01:52: Und wenn man dann mitbekommt, dass die im Ärztezimmer und da mögen die das Wichtigste der Welt besprochen

01:01:57: haben?

01:01:57: sitzen, während es dir schlechter geht.

01:02:00: Dann ist ja genau das die Emotion, die eben auch

01:02:03: dafür

01:02:04: sorgt dass man da rein geht und vielleicht aber dann auch genau goldrichtig war.

01:02:08: in so einem Moment also wenn man da jetzt mit Ärzten mit genau den Ärzte sprechen würde bin ich mir sicher die haben eine andere Perspektive weil sie würden natürlich sagen Ja wir hatten damals Das war genau die eine Stunde die wir Zeit hatten uns zu besprechen weiß der Teufel was.

01:02:21: Aber beide Perspektiven sind da und in Ordnung

01:02:25: Genau.

01:02:25: und das natürlich Die Ärzte, nicht nur eine Lottapüle behandeln.

01:02:30: Und auch andere wichtige Themen mit anderen Kindern auf den Tagesordnungern ist uns jederzeit bewusst.

01:02:37: aber es gab halt Situationen wo für uns das Maß voll war und fast übergelaufen ist.

01:02:46: Ich finde es zeigt noch mal so wirklich schön auch wie das eben auch ist in so einer Situation die du dir nicht aussuchst und die eben nicht so gestaltet ist dass ich mir Keine Ahnung, wie ich mir meinen Tagesplan lege.

01:02:58: Beispielsweise wenn ich arbeiten gehe und solange da nicht irgendwie was quer dazwischen schießt, läuft das schon alles so.

01:03:04: Sondern es ist eine Ausnahmesituation in der er läuft eben nichts, wie man's plant usw.

01:03:09: Also das muss man finde ich auch einfach immer klar haben.

01:03:14: Luise vielleicht jetzt auch Richtung Ende gucken nochmal?

01:03:17: Ich fand gerade eine Sache noch richtig spannend.

01:03:19: Das war also das Umfeld, dass angesprochen worden ist bei dir in der Schule.

01:03:22: Du warst ja in einer Klasse, mit der du mir auch deinen Weg gemacht hast.

01:03:27: Hast du mit Freundinnen und Freunden Klassenkameradinnen und Klassenkameraden über die Situation gesprochen?

01:03:34: Nur mit den, also die schon aus der Grundschule gekannt habe... Also nicht jetzt mit irgendwelchen, die gerade neu in meine Klasse gekommen sind.

01:03:42: Aber mit den anderen schon!

01:03:43: Wie wichtig war es deswegen auch im genau dieser Klasse zu bleiben?

01:03:49: Kann ich mich sagen weil ... Es war ja nie anders, sondern finde ich schwer zu sagen.

01:04:00: Aber ich habe auch wirklich eine tolle klassische Mannschaft und gute Freunde und das war dann sehr gut.

01:04:09: Sprichst du mit denen so immer wieder über wie es euch gerade geht?

01:04:13: Wie es dir geht auch?

01:04:15: Nein eigentlich nicht... Also so normal halt aber sonst eigentlich nicht.

01:04:25: Und wie war das für dich?

01:04:26: Ihr habt es gerade auch schon angesprochen.

01:04:28: Es gab dann diesen Moment, wo du als Spenderin plötzlich nicht nur in Frage gekommen bist, sondern wo das tatsächlich zum Tragen kam, also wo das passiert ist... Wie war das?

01:04:38: Erinnerst du dich daran

01:04:38: noch?

01:04:40: Ich war voll gechillt!

01:04:41: Das weiß ich noch.

01:04:43: Hast du eigentlich keine Angst fünf Minuten vor der Narkose?

01:04:46: Nein.

01:04:49: Ich war sehr gechallt, tatsächlich.

01:04:52: Gar keine Sorgen gehabt irgendwie, dass was schief gehen könnte?

01:04:57: Das kann ja eigentlich groß auch nichts schiefgehen.

01:05:00: Ja, und die Ärzte ... das Ärzteteam, was diese Seite von der Luise betreut hat, muss man wirklich sagen, haben Sie da aber hervorragend rangeführt mit Vorgesprächen?

01:05:17: Auch Gespräche natürlich, wo es drum ging.

01:05:22: Wieso machst

01:05:22: du dies

01:05:23: freiwillig oder wirst du von deinen Eltern dazu genötigt?

01:05:27: Ah,

01:05:27: okay.

01:05:57: Fünfjährige war für die Luise nie ein Thema, dass sie das nicht machen würde.

01:06:04: Und als dann der Zeitpunkt gekommen ist, wird sie da keine Sekunde überlegt, dass ich das nicht mache möchte.

01:06:15: Aber andererseits finde mir es auch

01:06:17: gut,

01:06:18: dass das aber alles auch abgecheckt wurde seitens der Klinik.

01:06:24: weil Aus Elternsicht kann ich mir vorstellen, dass wenn das Geschwisterkinn sagt.

01:06:31: Nee, das ist Schmeinkörper und ich möchte nicht, dass manipuliert wird oder ... Kann ich mir vorstellen, dass man da als Elternteil auch mitzukämpfen hätte?

01:06:44: Ja, auf Globio.

01:06:45: Genau.

01:06:46: Können wir auch vorstellen.

01:06:48: Aber bei uns wie gesagt war das Thema

01:06:53: nicht.

01:06:53: Ich glaub eher die ... Wir haben natürlich auch öfters gefragt, also bist sicher und so.

01:06:59: Ich glaub eher, das hätte ich ... Also mal genervt, dass man aufgefragt hat?

01:07:03: Ja!

01:07:04: Und mit fünf fand ich die Idee voll cool.

01:07:07: Weil ich hatte so Freundinnen, und die haben das auch gemacht.

01:07:10: Dann fand ich das voll cool, da wollte ich es auch machen.

01:07:12: oder dann ja...

01:07:14: Genau, du warst ein Andere-Kinder in der Klinik, wo Gleichaltrigenz wie Luise, wo auch Geschwisterkind gespendet habe.

01:07:22: Okay,

01:07:23: ne.

01:07:23: Und dann hat der Eber damals schon gesagt, sie würde das auch

01:07:29: machen.

01:07:32: Ja ... Das ist ja schon irgendwie ... also stelle ich mir das zumindest vor, dass es wahrscheinlich ein gutes Gefühl oder weil man helfen kann?

01:07:39: Ja, definitiv!

01:07:43: Auch wenn man die kleine Schwester für vier Wochen nicht sehen darf.

01:07:46: was Schlimmes aber.

01:07:49: Dann sind wir vielleicht auf einem Punkt, dass mal beide Luise bei, wenn sie krank geschnitten ... Luisa hat diesen Eingriff, was ihr auch nicht ... angenehm ist.

01:08:00: Es tut weh, glaube ich?

01:08:01: Ich war ja an Akkose.

01:08:02: Genau aber im Nachfemm tut es weh oder das ist schon...

01:08:07: Ich bin dann in den Wochenenden danach aufs Zettlager gegangen.

01:08:09: Okay,

01:08:11: weil alles was sich darüber weiß, ist schon mit Schmerzen verbunden, oder?

01:08:13: Ja, schon.

01:08:15: Mit Schmerz verbunden ist.

01:08:17: und aber die Luise also das war am Dienstag und die Luiese wohnt am Freitag auf SZ-Lager auf einer isomatischen Lage.

01:08:26: und hätte es durchgezogen.

01:08:28: Vielleicht erklärt das auch noch mal, warum wenn Luise jetzt einmal den Schnupfen oder einen Ruhestell, dass wir dann letztens so glatt springen und ein Drama machen?

01:08:40: Genau!

01:08:42: Leute vielleicht sagen wirklich ganz zum Ende hin wie geht's dir aktuell?

01:08:46: Wie ist aktuell die Situation?

01:08:49: Das heißt du kannst alles machen, machst auch alles auf dem Boden, außer die blauen Flecken, die müssen erklärt werden

01:08:56: natürlich aber...

01:08:57: Aber sonst kannst du alles machen und die fünf Jahre sind nicht oben.

01:09:01: Das heißt, du bist nicht gesund aktuell oder?

01:09:04: Sondern das wird beobachtet.

01:09:08: Tatsächlich ist so, dass nach Transplantation... Also das werden wir dann immer auch bei den Leuten noch mal probieren.

01:09:18: Das wird in Freiburg unter dem Mikroskop untersucht.

01:09:23: Da ist immer alles schick.

01:09:25: Dann wird es aber weil mir rezitiv Wenn ein Plotter Rezitiv-Patientin ist, wird das nach Galien gesendet.

01:09:34: Dieses Nochomark und dann wäre da viel tiefgehendere Untersuchungen gemacht.

01:09:40: MRD heißt eine Untersuchung.

01:09:43: Da können Sie dann eine Leukämie-Zelle von hunderttausend gesunde Zellen rausfiltern.

01:09:52: Und da war der Nachtransplantation die Nachuntersuchung vom Knokomark wahr.

01:10:00: waren immer Auffälligkeiten.

01:10:02: Die haben keine Leugemiezähne gefunden, aber dieses hochsensible Verfahren hat trotzdem Ausschläge gebracht, wo ich die Freiburger nicht erkläre konnte und auch die Berliner nicht erklären konnte was das genau.

01:10:20: es kann natürlich auch sein dass diese Leugemie wurde ja im Jahr zwei tausend siebzehn erfasst mit Genmager in markiert und da habe ich ja meist gar nicht viel Leuchemietzelle raus gefiltert, habe die markiert.

01:10:42: Wenn ich jetzt eine gesunde Zelle zwischendrin gehabt habe, dann habe die auch markiert.

01:10:49: also so wird es uns mal erklärt.

01:10:51: Wird ihr diese gesunde zellen?

01:10:54: Obwohl's ja Lotta hat ja eigentlich kein eigenes Knochenmark mehr gehabt, weil eigentlich alles hundert Prozent von den Luise waren.

01:11:06: Aber da kann immer noch irgendwie was rumschwören.

01:11:10: Jetzt kann es sein dass die da irgendeine Restleukämie dedittiert haben oder einfach eine gesunde Zelle.

01:11:19: und

01:11:20: das ist so die Geschichte wo uns keiner sage konnte aber man wollte das jetzt einfach nicht

01:11:28: auf sich

01:11:28: ruhig lassen.

01:11:29: Jetzt waren wir mal drei Monate und dann stehen wir vor dem nächsten Rückfall, die Arztin Freiburg, wo wir auch wirklich sehr dankbar sind, habe das jetzt einfach nicht so beiseitegeschoben und habe gesagt sie möchte nochmal was Zusätzliches machen.

01:11:47: und da geht es jetzt.

01:11:48: eine ganz neue Antikörpertherapie nennt sich Tafassitamab und da sind wir uns in einer Studie reingerutscht, wo von der Uni Thübinger gefördert wird.

01:12:02: Und die Freibockers sind da halt mit angekliert als Aufversuchs-Klinik und diese Schiene ist ja mal jetzt Gefahr in den Jahr im Jahr für zwei Jahre.

01:12:14: Anfangs hat sie zweimal wöchentlich dieses Medikament bekommen.

01:12:19: Dann zweimal wiegenlich dann einmal wöchenlich, dann wurde es auf vierzehntägig umgestellt Und so haben wir uns im Jahr zwanzig, fünfundzwanzig auch dreißig Kliniktermine gehabt.

01:12:33: Also ständig in die Kliniker und seit sie dieses Anticaver Medikament bekommt ist auch in diesem Untersuchung in Berlin nichts mehr nachzuweisen.

01:12:52: Okay!

01:12:53: Jetzt stellt sich natürlich für uns als Eltern die Frage Okay, war jetzt tatsächlich am Rest da.

01:13:02: Was dieses Taffasidama beseitigt hat?

01:13:06: Oder sind Luises Gene dafür verantwortlich... ...dass Luises Genen die Leuchemiesse lauern können

01:13:22: und

01:13:23: wegmachen.

01:13:26: Das ist jetzt ein Punkt bei mir für uns nicht wissen und die Ärzte wahrscheinlich auch nicht sagen können.

01:13:36: Wichtig ist, im Moment ist alles weg.

01:13:40: Aber so der Finale... Wie soll ich sagen?

01:13:50: Das Finalsicherheitsgefühl, was man eigentlich nach einer Transplantation hätte haben sollen.

01:13:58: Transplantationserste Untersuchung, alles gut, alles weg!

01:14:03: bleibt aus.

01:14:04: Das ist jetzt ausgeblieben und wenn ich es richtig verstanden habe, kann auch niemand so richtig sagen, kommt dieser Strich drunter irgendwann oder nicht?

01:14:15: Es kann ja keiner mehr sagen.

01:14:18: Aber das sind wir ja auch ehrlich zu uns, das ist unser Schicksal.

01:14:25: weil es aber keiner von uns weiß was morgen ist.

01:14:33: Wir versuchen jeden Tag das Beste draus zu machen.

01:14:37: Unsere Kinder, soweit es geht in normale Kindheit zu ermöglichen, wenn's uns auch mal schwer fällt.

01:14:45: Nächste Woche ist wieder Funktion.

01:14:50: Vielleicht zeigen wir uns noch eine ganz kurze Zeichnung auf am ... Jetzt muss ich selber gucken.

01:14:53: Das ist der XXI.

01:14:53: Januar.

01:14:54: Genau, als Sie gerade beschrieben haben.

01:14:55: So zwanzigfünf und dreißig Termine.

01:14:58: Wir wollten uns anfangen.

01:14:59: Dann haben wir es verschoben, weil auch ein Kliniktermin anstand.

01:15:03: Am dritte Februar ist die nächste Knochenmarkspunktion zur Kontrolle und da weiß ich jetzt schon wieder für mich ... Da bin ich zwei Wochen bis dieses Ergebnis wieder da ist.

01:15:15: Das weiß ich, das weiß meine Frau, das wissen meine Kinder.

01:15:19: Das wissen meine Arbeitskollege.

01:15:24: Kann man mit mir eigentlich nichts anmachen?

01:15:27: Das ist meine ... Meine Art, damit umzugehen.

01:15:32: Und ein bisschen das, was du auch für dich tragen musst.

01:15:35: Weil das sind natürlich auch für Dich zwei sauerunangenehme Wochen?

01:15:39: Genau!

01:15:39: Das

01:15:41: ist ... Für Dich wieder irgendwie so dieses ganze Drumrum schmeißen und das halt mit aushalten oder was anderes kannst Du nicht machen.

01:15:50: Ja, genau.

01:15:52: Aber eben ja inzwischen wissen wir

01:15:55: das ja schon vorher.

01:15:56: Ja.

01:15:56: Da sehe ich selbst Schweier aber schon bei psychologischer Betreuung.

01:16:01: Das sind Sachen, das kann man... ...fünfzigmal besprechen und wenn es wieder da ist, dass man wieder auf den Ergebnis wartet.

01:16:15: Macht diesen Vergleich so in dem Kontext, in dem ich unterwegs bin?

01:16:18: Ich glaube, ich habe diesen Tag hier in diesem Podcast auch schon zwölf Mal gemacht oder so keine Ahnung.

01:16:21: Das eine ist das Emotionale und das andere ist das Rationale.

01:16:24: Natürlich kann ich jetzt dir gegenüber sitzen und sagen Ja aber du kannst doch in die zwei Wochen eh nix machen!

01:16:29: Das bringt doch nichts sich verrückt zu machen.

01:16:31: Ja, das wird dir alles klar sein.

01:16:33: Aber der Tag kommt und dann ist es halt emotional und du kannst es auch nicht halten dass es so passiert usw.

01:16:41: Und klar wenn man das weiß kann man einen Umgang finden.

01:16:44: aber es ist halt auch irgendwie normal und irgendwie okay dass da ist weil das deine Art des Umgangs ist und für dich Nicole eben vielleicht genau anders weil du genau sagst unter Ratzen aber dran gehen kannst und auch sagen kannst du das?

01:16:55: Es bringt jetzt nichts.

01:16:56: wir müssen warten Solange nichts klar ist, mache ich aber auch kein Theater.

01:17:00: Oder machen wir keinen Stress?

01:17:01: Das,

01:17:02: was du gerade gesagt hast, genau das, was ich schon tausendfach zum Namen nicht gesagt habe ... Es ändert nix am Ergebnis, ob ich mir jetzt ... Wenn es ein negatives Ergebnis wäre, dann hab' ich ja noch weniger Kraft, um damit hinzugehen.

01:17:17: Aber eben, das ist einfach so unabereblich inzwischen ... Solang dieser geschielene Weg Jetzt auch schon dauert, aber man lernt doch auch anders damit, so gewisse Sachen umzugehen.

01:17:31: Also zum Beispiel auch jetzt in einem ersten Rezitiv habe ich dann angefangen okay wenn dann da nicht so ein Ablöse kommt, dann mache ich mal Sport oder Power.

01:17:42: Man lernt irgendwo doch anders dort mit umzugeben und so ist es eben auch mit den Sachen.

01:17:50: Man wissehört schon dass das so sein wird.

01:17:53: dass ich da wirklich nichts mehr anfangen kann.

01:17:56: Ja, also ... Herr Scherz, was sagst du?

01:17:59: Das ist auch definitiv so...

01:18:01: Aber ich könnte es ja nicht abstellen!

01:18:03: Ja das ist eben genau das, was ich glaube.

01:18:04: Also wir könnten jetzt hier besitzen und zuviert sitzen mit dir gegenüber.

01:18:08: Dann können wir uns alle auf dich einreden und sagen, mach doch einfach, aber es geht halt nicht.

01:18:13: Genau.

01:18:17: Hat euch das als Familie insgesamt noch mal anders zusammengebracht, diese ganze Scheiße durchstehen zu müssen?

01:18:24: Bin ich schon davon überzeugt,

01:18:27: ja?

01:18:27: Ja.

01:18:28: Ja, muss man ein bisschen ausholen.

01:18:29: also ... zuerst hat es uns eigentlich immer auseinandergebracht.

01:18:34: Nach diesem ersten heftigen halben Jahr in der Ersterkangung war klar dass wir uns trennen.

01:18:44: In der Zeit gibt's kein

01:18:47: Wir,

01:18:49: keine Beziehungen, keine Ehe, nichts.

01:18:52: Dann kommst du noch mal halbe Jahr heim Und ... bist wieder vier, zwanzig Stunden.

01:19:00: Was ja eigentlich schön sein sollte.

01:19:02: Aber es funktioniert nicht.

01:19:04: Du bist so auf Klinikalltag getaktet und ... bist dann zu Hause und geht nicht.

01:19:12: Mhm.

01:19:15: Ich wollte dann eigentlich arbeiten gehen.

01:19:16: Bin zum Hausarzt, hab gesagt hier.

01:19:19: Schreibt mich gesund!

01:19:22: Ich möchte, ich muss raus.

01:19:23: Dann hat er mich sahen schaut, der sagt ja wie läuft's Zuhause?

01:19:28: Ich sag, du bist schisser.

01:19:29: Das ist der Grund, warum ich arbeite gehen möchte?

01:19:31: Nein, er sagt ... nein!

01:19:35: Jetzt erstrechnet's.

01:19:36: Du klärst es zu Hause.

01:19:39: Vorher gehst du nicht arbeiten und dann haben wir uns quasi übers Fahrradfahren zu fährt auch letztendlich das Fahrradfahrer unserer Therapie da ein bisschen unser Bike to Help war.

01:19:57: diese Schiene sind wir dann wieder zusammengekommen.

01:20:04: Und im erster Rezitiv und jetzt zum zweiten Rezidiv sind wir nie mehr Gefahr gelaufen, in so eine Situation reinzukommen, wenn sie irgendwie anders da ... Wir wussten was kommt, wenn es ja anders

01:20:20: dahinten

01:20:20: wird.".

01:20:20: Das meinte ich überhaupt nicht.

01:20:22: Man lernt her, also so scheiße dass das ist, dass es wiederkommt.

01:20:28: aber man weiß wo rauf kommen muss oder?

01:20:33: Und Nicole, die haben Sport gemacht.

01:20:35: Ich bin ins Paradies-Ribber nachmittags.

01:20:39: Hab mich da in der Sonne gesetzt und hab zwei Irrtrumme.

01:20:42: Manchmal auch drei?

01:20:43: Ja!

01:20:44: Ich war trotzdem direkt nebliglinig.

01:20:47: Das war so meine Auszeit.

01:20:51: Nicole ist halt Joe gekommen oder ... Ins Elternhaus.

01:20:55: Ins Elternhaussport

01:20:56: gemacht.

01:20:58: Das macht doch auch noch mal deutlich wie... Also wie umfassend so eine Situation eingreift ins Leben.

01:21:05: Das ist eben nicht nur das eine, es geht darum wieder gesund zu werden sondern es zieht einen irren Ratenschwanz nach sich den man, wie das jetzt bei euch auch war gar nicht vorhersehen

01:21:15: kann.

01:21:15: Sondern eigentlich genau wie du es gesagt hast dann kommt man nach Hause und freut sich ja dass man wieder hier sein kann und plötzlich knallt's hier also plötzlich knalls an der Stelle die man ein halbes Jahr wahrscheinlich überhaupt nicht auf dem Radar hatte weil andere Sachen im Fokus standen.

01:21:29: Genau Das ist dann auch witzig, wie einem die Ärzte so über die Jahre kennenlernen.

01:21:37: Wenn wir mal mit dem Thema sehen, wie man eine Auszeit hinbekomme.

01:21:46: Auf Station war eigentlich ein striktes Alkoholverbot her.

01:21:52: Ich bin Abendskammel, nebiert Lottachshäse, nebes Bett und hab mir da einfach einen Flaschen Bier gegönnt.

01:22:00: Und haben mir einfach auf die Fensterbank ein Sixpack gestellt.

01:22:04: Oder am Billiartisch abends mal mit den anderen Pappers eine Bier trinken und auch mal normales, über normale Sachen Fußball spielen.

01:22:14: Einfach mal andere Sachen reden nicht immer nur.

01:22:17: Das beim Fläschchenbier was man ja sonst mit Kollegen auch macht als ich trifft in der... das war für mich so eine die Auszeit auch.

01:22:31: Und jetzt waren wir da letztens im Elternhaus.

01:22:35: Das war ja alles verboten, aber die haben das auch geduldet.

01:22:38: Jetzt hab ich mich aber die Professorin angesprochen vor ein paar Wochen im Elternhaushal.

01:22:43: War letztes Jahr am Herbst, glaub' ich ... und hätte gesagt, Herr Bühler, stelle Sie sich vor!

01:22:49: Jetzt gibt's

01:22:51: in diesem Bett ...

01:22:52: äh ... wo ein Bett sind für den Tische.

01:22:55: Da ist jetzt sogar ein kleines Kühlfach.

01:23:00: Da könnte man sogar Bee reinstellen.

01:23:02: Man musste

01:23:03: wohl direkt am

01:23:05: Dicht.

01:23:05: Wie soll der mich gedacht?

01:23:09: Die Ärzte gerne, ihre Papa haben wir ja auch.

01:23:12: Ja, das war so ...

01:23:16: Was hat Lothar dir am meisten geholfen in dieser ganzen Zeit?

01:23:20: Kannst du das sagen?

01:23:24: Schon als wenn Luise reingekommen ist und was mit mir gemacht hat... Sonst auch, wenn Mama und Papa was nicht mehr gemacht haben, das gespielt oder so.

01:23:40: Luise, was für dich

01:23:42: ist?

01:23:42: Die spielst du beim Eltern aus.

01:23:45: Das war immer so ... Da kommt man eigentlich immer hingehen und sagt ganz geschlossener aber sonst.

01:23:52: Und die verstehen einen ja auch weil sie sind sehr gewohnt.

01:23:57: Ja also genau der Kindergartenin, die du anfangs gar nicht reinmultest.

01:24:03: Genau!

01:24:04: Mittlerweile hat Luise auch in der Transplantzeit im Spielstube um kleinere gekümmert und hätte sich um auch kleinere Geschwisterkinder gekümpft.

01:24:31: war mit der Geschwisterstuhe, Spielsturge schon zweimal aufs Hilt.

01:24:37: Okay?

01:24:37: Ja, wir haben ja Freizeit und ... ja.

01:24:41: Also gibts im Prinzip so deine eigene Erfahrungen, die du gemacht hast.

01:24:45: Ohne sie es jetzt formalisieren oder so oder zu offiziell auch zeigen, aber gibts das weiter!

01:24:49: Und bist da nach wie vor auch ... Kann man tätig sagen oder was sagt man denn am besten?

01:24:56: Bist du nach wie vorher dabei?

01:24:58: Ja.

01:24:59: Ich hab auch eigentlich vor dazu arbeiten.

01:25:03: Irgendwann.

01:25:05: Aber man merkt generell, dass es so auf die Kinder einfach ... zieht sich irgendwie an und kann das nicht

01:25:13: super.

01:25:16: Gibt's von euch so einen Tipp?

01:25:18: abschließende Frage?

01:25:20: Den ihr anderen Familien, anderen Menschen immer mitgebt, die in so einer Situation sind, gibt's da diesen, ich nenn's mal, einen goldenen Ratschlag, den man so weitergeben kann?

01:25:34: Ich sag' es gibt dir nicht!

01:25:36: weil jede Familie anders da ist.

01:25:39: Du kannst zehn Familien mit derselbe Leukämieerkrankung haben, jedes einzelne Kind durchläuft das anders.

01:25:51: Jedes Elternpaar hat andere voraussetzungen mit Arbeitgeber.

01:25:56: Manche sind selbstständig und können nicht beim Kind sein, wenn sie sonst die Firma aufgeben müssten.

01:26:04: Und daher sagt ich, nein.

01:26:06: Es gibt keinen goldenen Ratschlag, wo für alle muss jeder seinen Weg finden und suchen

01:26:15: ... Ja?

01:26:22: Ja.

01:26:23: Ich denk mir einfach für uns immer versucht, egal wie blöd auch die Situation war einmal.

01:26:30: Das ist es, daraus zu machen einfach.

01:26:31: Und ja, das irgendwie erträglichste

01:26:37: für die Kinder

01:26:38: und für uns selber auch so.

01:26:41: Mach ich ja.

01:26:45: Manchmal mit verrückte Idee, vielleicht auch gerade das ... Also es heißt an der Fastnachtszeit, okay?

01:26:52: Box im Krankezimmer

01:26:54: und ... Ja.

01:26:56: Flamingo-Kostürmen oder ... Der Gitter muss jeder aber wirklich seinen Weg, den Ultimative Tipp gibt's nicht.

01:27:08: Jeder anders empfindet und jeder Verlauf

01:27:10: anders ist.

01:27:15: Hey, danke euch vielmals!

01:27:19: Ja, sag gerne.

01:27:20: Ich bin gespannt.

01:27:21: Das war ultralihe.

01:27:22: Ich hab gedacht, oh Gott, wie lang könnt ihr hier sitzen?

01:27:27: Jetzt hauendlich abgehend nach Hause!

01:27:29: Dann sind

01:27:29: wir doch gewohnt von der Schule.

01:27:32: Weil die waren ja wenigstens irgendwann mal noch eine Pause aber ich habe eigentlich meine Hause... Nachdem ich dann tatsächlich irgendwann geschafft hatte, die Folge zu beenden und die vier wieder alleine zu lassen, da habe ich jetzt noch zwei ganz wichtige Hinweise zum Schluss für euch.

01:27:45: Daniel hat es in der Folge gerade schon kurz angesprochen Fahrradfahren hat den beiden geholfen, dass sie auch als Paar wieder zueinander gefunden haben.

01:27:53: Daraufhin hat Daniel den Verein Bike to Help gegründet!

01:27:57: Wenn ihr euch über die Arbeit von Bike To Help informieren möchtet dann geht das ganz einfach bei Instagram und den Link zum Profil den habe ich euch natürlich in den Show Notes hinterlegt.

01:28:07: Und der zweite Hinweis ist in eigener Sache, wenn ihr selbst Themenwünsche oder Wünsche für Gesprächspartnerinnen und Gesprächspartner habt.

01:28:12: Oder wenn ihr sagt Mensch ich kenne da sogar ganz direkt jemanden der oder die muss unbedingt mal Gast bei mir werden dann lasst mich das auf jeden Fall jederzeit gerne wissen.

01:28:21: schreibt mit dafür gerne einfach bei Insta über den Account von und plötzlich Krise.

01:28:25: auch denen findet ihr natürlich in den Show Notes.

01:28:28: ansonsten freue ich mich natürlich auch weiterhin über jeden Kommentar auf allen möglichen Plattformen und wenn ihr diesen Podcast teilt und vielen Menschen davon erzählt Ich freu mich, wenn ihr in zwei Wochen wieder mit dabei seid und sagt bis dahin machts gut.